El fenómeno de las enfermedades raras.


El Hospital Universitario de Leipzig proporciona información sobre enfermedades raras.

Con motivo de las enfermedades raras de hoy, el Hospital Universitario de Leipzig informó sobre las peculiaridades de estas enfermedades inusuales y dejó en claro que varios millones de personas sufren de tales enfermedades solo en Alemania. Aunque las enfermedades individuales son raras en sí mismas, los expertos conocen un total de alrededor de 7,000 enfermedades raras. Para mejorar la atención de los afectados, se establecerá un centro especial para enfermedades raras en el Hospital Universitario de Leipzig.

El Hospital Universitario de Leipzig informa que las enfermedades raras son enfermedades en Europa que no sufren más de cinco de cada 10.000 personas. "Estos incluyen, por ejemplo, la enfermedad del ácido arginina succínico, la enfermedad de Osler y el síndrome de deleción 22q11", anunció la clínica. Estas enfermedades, en su mayoría muy graves, están "asociadas con un alto estrés tanto para los pacientes como para sus familias y a veces conducen a la muerte en la infancia o la adolescencia".

Casi la mitad de los pacientes con una enfermedad rara Según la clínica, "casi cada segundo paciente en la clínica universitaria y policlínica para pediatría y medicina adolescente en Leipzig sufre de una enfermedad rara". Wieland Kiess explicó que "a menudo las enfermedades muy graves requieren un tratamiento interdisciplinario y una atención que requiere mucho tiempo". Los niños y adolescentes afectados están en buenas manos en el Hospital Universitario de Leipzig. El hospital ofrece la máxima atención y cuenta con una gran cantidad de expertos "que pueden rastrear la causa de la enfermedad en estrecha cooperación y elegir entre las posibles opciones terapéuticas más exitosas para el paciente respectivo", explicó el profesor Kiess. El médico explicó además que en el futuro la atención interdisciplinaria de pacientes con enfermedades raras en Leipzig "debería elevarse a un nuevo nivel". Los preparativos ya están en marcha con la participación de una amplia gama de disciplinas especializadas para establecer un centro especial para enfermedades raras. “Las enfermedades raras generalmente comienzan en la infancia. Es por eso que tiene sentido que la medicina pediátrica desarrolle dicho centro ”, enfatizó el profesor Kiess.

En el pasado, los afectados simplemente habrían muerto, mientras que los niños a menudo murieron de hambre y enfermedades infecciosas hace 100 años, esto ha disminuido significativamente en el curso de la creciente prosperidad y la mejor atención médica. Pero se han agregado nuevas enfermedades generalizadas, como enfermedades cardiovasculares, cáncer, obesidad y alergias, que también representan un riesgo para la salud que no debe subestimarse, informa el profesor Kiess. "Pero la prosperidad no solo ha provocado enfermedades generalizadas, sino que también ha hecho posible que niños y adolescentes con enfermedades muy diferentes y muy raras nos visiten hoy y sean tratados", continuó Kiess. Según el experto, hace 100 años, los afectados simplemente habrían "muerto sin tener claro qué tenían". Con el centro de atención planificado, el profesor Kiess ahora espera una mejora significativa para los pacientes afectados.

Cooperación en el tratamiento de enfermedades raras Un solo centro no puede cubrir las 7,000 enfermedades raras, pero aquí es donde se aplica la "asociación de todos los expertos, Alemania y Europa", explicó el profesor Kiess. Como ejemplo, el médico nombró a una familia con un niño de un año que ingresa en el Hospital Universitario de Leipzig porque constantemente aparecen enfermedades aparentemente infundadas. Este niño sería hospitalizado por un piloto, es decir, un pediatra con mucha experiencia, y el médico iniciaría de inmediato los siguientes pasos, “desde la participación de colegas en genética humana y medicina de laboratorio hasta el despliegue de expertos de todas las clínicas e institutos del hospital universitario. "Son suficientes", explicó el profesor Kiess. Además, se tendrá en cuenta si "hay un especialista en otro centro que esté especialmente versado en esta enfermedad tan especial", continuó el médico. En tal caso, este especialista absoluto también estará involucrado. "Esto también es lo que hace un centro para enfermedades raras", enfatizó el profesor Kiess. (fp)

Imagen: Rainer Sturm / pixelio.de

Autor y fuente de información



Vídeo: SALIR DEL ARMARIO DE LAS ENFERMEDADES RARAS


Artículo Anterior

Honorarios médicos uniformes a nivel nacional?

Artículo Siguiente

Los médicos piden más instalaciones para el dolor en el pecho