Centro de enfermedades raras abierto



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Berliner Charité: se abre el Centro de Enfermedades Raras

El Centro de Enfermedades Raras se abrió en el Berlin Charité el lunes. Como la quinta instalación de este tipo en Alemania, un centro de tratamiento en Berlín está ahora explícitamente dedicado a enfermedades raras.

Enfermedades raras (enfermedades huérfanas en inglés) es un término colectivo para todas las enfermedades bajo las cuales, según la definición de la UE, sufren menos de una de cada 2,000 personas (menos de 5 de cada 10,000 personas). Debido al pequeño número de pacientes con las enfermedades correspondientes, a menudo hay problemas estructurales significativos en la atención, diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras. Para remediar estos agravios, se abrió el Centro de Enfermedades Raras en el Berlin Charité en el Día Oficial Europeo de Enfermedades Raras (28 de febrero de 2011).

Enfermedades raras, en su mayoría enfermedades crónicas potencialmente mortales.
Según las "Enfermedades raras crónicas de Allianz" y otras organizaciones de autoayuda, las enfermedades raras son en su mayoría enfermedades crónicas potencialmente mortales que afectan a múltiples sistemas de órganos y requieren urgentemente enfoques de tratamiento interdisciplinario para garantizar una atención médica adecuada para los pacientes. Según los expertos, una gran parte de las enfermedades raras (alrededor del 80 por ciento) es causada por causas genéticas. En el nuevo centro para enfermedades raras, "los métodos modernos de análisis del genoma (...) ayudarán a diagnosticar enfermedades raras mejor y más rápido", explicó el director del Instituto de Genética Médica y Genética Humana de Charité, Stefan Mundlos. La combinación de experiencia diagnóstica y clínica, así como consejos más intensivos para médicos locales, ayudarán a resolver los problemas estructurales en la atención al paciente en el futuro. Por el momento, el nuevo centro de Charité en Berlín se centrará más en enfermedades raras en la infancia y la adolescencia, pero se centrará cada vez más en la atención de pacientes adultos en el futuro.

Los centros especiales ofrecen atención interdisciplinaria.
Además de los centros especiales para enfermedades raras en Friburgo, Tübingen, Frankfurt (Main) y Bonn, una institución correspondiente en Berlin Charité se dedica ahora al diagnóstico interdisciplinario, la terapia y la investigación sobre enfermedades raras. El director del Instituto de Genética Médica y Genética Humana enfatizó que los niños especialmente afectados y sus padres se salvarán en el futuro de la odisea de especialista en especialista, algunos de los cuales tomarán años. El centro también debe ser el contacto para especialistas y pediatras con necesidades de información y actuar como una interfaz entre la práctica y la investigación básica. A pesar de la apertura de cinco centros especiales para enfermedades raras y la apertura prevista de otra instalación en Heidelberg, el problema de la insuficiencia de fondos para la investigación aún no se ha resuelto, enfatizó Charité Dean Annette Grüters-Kieslich. Con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, la Fundación Eva Luise y Horst Köhler, por ejemplo, una vez más apoyó la investigación en enfermedades raras con su premio de investigación de 50,000 euros, pero según el decano de Charité, todavía queda mucho por hacer.

Déficit de investigación en el campo de las enfermedades raras.
No solo la falta de estándares de diagnóstico y tratamiento para enfermedades raras es extremadamente difícil, sino también la falta de interés en la investigación. Debido a que las compañías farmacéuticas apenas hacen esfuerzos para desarrollar nuevos medicamentos y terapias debido a las bajas oportunidades de ventas en el campo de las enfermedades raras. En total, más de cuatro millones de personas padecen enfermedades raras solo en Alemania (alrededor de 30 millones en toda Europa), pero el número de pacientes para cada enfermedad individual es extremadamente pequeño. El rango aquí varía de uno por cada 2,000 habitantes a uno por cada cien mil. Por ejemplo, en comparación con las llamadas enfermedades comunes, las preparaciones correspondientes difícilmente pueden hacer dinero y el interés de investigación de las compañías farmacéuticas es correspondientemente bajo. Por esta razón, algunos estados y la UE ya han promulgado regulaciones y leyes que deberían mejorar la investigación en el campo de las enfermedades raras. Por ejemplo, las compañías farmacéuticas que desarrollan nuevos medicamentos para el tratamiento de enfermedades raras en la UE y los Estados Unidos recibirán una aprobación y comercialización más fáciles. (fp)

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Imagen: Gerd Altmann / pixelio.de

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